El pequeño de 9 años padece la misma enfermedad que sus hermanos Joaquín y Agustín que fueron trasplantados en 2011. Necesitan reunir U$S 800000.
“La adrenoleucodistrofia es una enfermedad neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso central; afecta la mielina que es una sustancia blanca. La falta de una proteína que es la encargada de degradar los ácidos grasos de cadena larga del cerebro se produce una acumulación de estos ácidos grasos. Esa acumulación destruye la mielina y con esto todas las funciones vitales se van deteriorando, es decir un niño totalmente normal y saludable empieza a tener dificultad para ver, para oír, cambios notorios en el rendimiento escolar, hay un retroceso de todo y lamentablemente la vida del niño se va apagando y esto lo lleva a un estado vegetativo. El pronóstico es el desenlace fatal. Por eso es una carrera contra el tiempo. Una vez que se activa esa enfermedad y que el daño se puede visualizar a través de los estudios de resonancia magnética de cerebro …hay que realizar el trasplante de médula ósea lo antes posible“, así explicó a Mi Valle Cecilia Burzi, mamá de Benja, los detalles de una enfermedad sobre la que conoce bastante ya que sus dos hijos mayores la padecieron hace más de 12 años “ellos fueron trasplantados con éxito en un Hospital de Minnesota (EE.UU), el mismo centro donde hoy pedimos llevar a Benja”.
Sobre el más pequeño de los Bustos Fierro aclaró “él está con un daño cerebral activo y segundo a segundo la enfermedad avanza lamentablemente. Hoy Benja sigue siendo un niño normal saludable, vas a verlo y no te vas a dar cuenta de nada y eso es lo terrible, es una enfermedad silenciosa, cuando no hay un antecedente familiar los médicos ya se dan con el niño que ya presenta síntomas visibles. En el caso de Benja lo hemos cuidado desde chiquito y cada 6 meses le hemos hecho la resonancia magnética pero –continuó- nadie sabe a ciencia cierta cuan rápido le va a avanzar la enfermedad”
Sobre proceso del tratamiento que necesitan hacerle explica que “al niño se lo acondiciona, se le hace un pre trasplante, el trasplante en si y el pos trasplante. La etapa del postrasplante es lo más delicado porque el niño tiene sesiones de quimioterapia para acondicionar su cuerpo“.
En el caso puntual de Benja “no tiene problemas en su médula, pero se la tienen que dejar a cero con la quimioterapia para poder recibir la médula del donante. Lo que se espera es que la médula del donante, que proviene de cordón umbilical de una persona que la done, viene con esa proteína que a él le falta. Esa proteína va a ir por todo su organismo llevando la información que a él le falta…al tener la información correcta se va a detener la enfermedad “
“Una vez que se hace el trasplante pasan recién 18 meses para que se detenga la enfermedad…por eso es que nos urge llegar con Benja en las mejores condiciones y con el daño menor posible”, continuó.
El revés de la justicia con el que no contaba la familia
La adrenoleucodistrofia es una enfermedad rara, poco frecuente. “En Argentina todos los niños que fueron trasplantados por padecer la enfermedad lamentablemente han fallecido. Desde el año 2001 se dio el primer niño trasplantado hasta el día de la fecha” narró Bursi sobre las estadísticas locales.
La familia Bustos Fierro cuenta con obra social (Osde) y presentó un recurso de amparo en el mes de marzo “lo que se pide es que la Obra social y el Gobierno Nacional cubran el tratamiento de Benjamín. Lamentablemente en la primera instancia de este recurso de amparo llevó el juez a cargo Sánchez Freites para afirmar el no…le veíamos el no en la frente de entrada” señaló
“En cada audiencia los testigos fueron los pedidos por Osde y fueron todos médicos argentinos que han tratado y han tenido alguno de estos casos de chicos fallecidos. Se habló mucho de lo que es el trasplante de medula en general, pero todos coincidieron en que en Argentina si se puede realizar el trasplante que necesita Benjamín pero lo que nosotros acá decimos e insistimos y reclamamos que como nos pueden decir que en Argentina tiene las mismas probabilidades de vida que en EE,UU cuando acá se murieron todos y en EEUU, en Minnesota, en este centro llevan más de 175 trasplantes con éxito entre ellos Agustín y Joaquín, mis hijos, los hermanos de Benja” sostuvo preocupada.
Con respecto a la Obra social pasaron por dos instancias, “una de rechazo y la otra de apelación a este rechazo y hoy solo nos queda la opción de presentar un recurso extraordinario a la Corte Suprema de Justicia.” dijo sobre el pedido legal.
Todos x Benja
Ante la negativa de la justicia para que OSDE y el Gobierno Nacional asuman los costos del tratamiento del pequeño Benjamín los Bustos Fierro decidieron lanzar una campaña solidaria e intentar conseguir los casi U$S 800000 que necesitan solo para el tratamiento en el país del norte. “La gente es muy solidaria y no perdemos las esperanzas”, cerró.
Para colaborar hay distintas opciones:
Queridos amigos, les informamos que generamos un código QR para donar de manera directa a la cuenta de Mercadopago “ ¿Cómo DONO con código QR?
- Entrá a la app de Mercado Pago e ingresá a “Código QR”.
- Escaneá el código QR que está en la imagen adjunta con Benjamín e ingresá el monto que deseas colaborar. (la podes escanear directamente desde Facebook o podes imprimir la hoja y leer con tu celular)
- Apretá Continuar y luego Pagar.
Buscamos con esto poder llevar nuestro pedido a todos los comercios, cines, supermercados, estaciones de servicio, Iglesias, escuelas, institutos, Clubes de fútbol etc etc. Tratamos además de agilizar la recaudación por este medio, de visibilizar la necesidad urgente que tiene Benja. Desde ya agradecemos compartir, quien pueda IMPRIMIR y colocarlo donde crean conveniente bienvenido sea. Quien desee el PDF de la imagen con Benja para mejor calidad solicitarlo al 3513896767. Muchísimas gracias a todos los que están ayudando de diferentes maneras! 🙏🙏🙏