Recientemente se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, una fecha destinada a visibilizar patologías que, por su baja prevalencia, suelen implicar largos recorridos hasta obtener un diagnóstico y múltiples dificultades en el acceso a tratamientos.
En Argentina, se considera enfermedad poco frecuente (EPF) a toda aquella cuya prevalencia es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes. A nivel global, más de 300 millones de personas viven con alguna de estas patologías.
La historia de Thiago en Lozada
En la localidad cordobesa de Lozada, la fecha tuvo un nombre propio: Thiago, un niño diagnosticado con mucopolisacaridosis tipo 2, conocida como síndrome de Hunter.
Su mamá, Andrea, destacó la importancia de generar conciencia sobre esta enfermedad poco difundida. “Es una patología que no se conoce mucho y en Córdoba somos solo dos casos”, explicó, remarcando la necesidad de información y acompañamiento.
Como cada año, Andrea organizó un encuentro en la plaza Paseo Joven de Lozada para compartir experiencias y fortalecer la red de apoyo entre familias. La convocatoria se realizó este lunes a las 16 horas y reunió a vecinos interesados en conocer más sobre la temática.
“Nos juntamos, hablamos e intercambiamos conocimientos. El que no sabe pregunta. Pero me gustaría que más gente se sume”, expresó Andrea, quien impulsa estas jornadas de manera voluntaria.
La iniciativa no solo buscó visibilizar la realidad de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, sino también generar empatía y compromiso comunitario. En una fecha que invita a reflexionar, la historia de Thiago volvió a recordar que detrás de cada diagnóstico hay familias que luchan por información, acompañamiento y mejores oportunidades de tratamiento.
