En el Día Mundial del Síndrome de Down, dialogamos con la mamá de Tiziano, un joven de 14 años con el objetivo de conocer su historia de vida.
En relación a como se enteró sobre el estado de salud de su hijo, Alejandrá afirmó: “fue un momento muy fuerte, porque él nació y al tercer día, que ya me daban el alta después de haber estado un mes internada logre verlo. La noticia me la dió su papá que había ido a verlo”.
Sobre el rol que ocupa la familia y el etorno en casos así, manifestó: “la estimulación temprana es fundamental por parte de los profesionales, al igual que, la familia, la escuela y los terapeutas. Ellos son las bases fundamental, es una parte clave para el crecimiento y para la evolución de ellos”.
Detrás de un bebé que viene con alguna patología, siempre digo que es fundamental que haya un terapeuta sosteniéndote, no solamente a las madres sino que también a los padres. En mi caso, tengo dos hijos más grandes y un mundo completamente diferente. Al principio, es un proceso muy fuerte, muy doloroso y contar con un terapeuta te hable desde el amorosidad, es muy importante.
Con respecto a si ha evolucionado un poco el proceso en el que el profesional acompaña a la familia, da el diagnostico, expresó: “hay acompañamiento, son los mínimos, pero sí se está haciendo como una campaña o se está trabajando en esto poder acompañar a una madre”.
Por otro lado, como se desenvuelve la escuela en casos así, aseguró: “cada etapa fue un desafio, tuve que pasarlo de una guardería, porque la gente creen que no sé son raros y son solo niños. Tienen otro tiempo de evolución, pero aprenden y todo va a depender de amor que aporten, como cualquier niña o niño y no todos los tienen. Siempre me quedo con el recuerdo de las docentes que acompañaron a mi hijo desde primero a sexto grado, por el acompañamiento que tuvo y estoy agradecida a la vida.
Sin embargo, agregó que “faltan más profesionales trabajando en las escuelas, en distintas áreas, desde una psicóloga, una psicopedagoga que estén en escuelas públicas trabajando para acompañar porque actualmente hay muchos niños con capacidades diferentes. Una docente sola para 30 niños y un niño especial es demasiado”.
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